La forma en que FOP afecta la vida diaria de una persona depende de que tan avanzado esté y de que tipo sea la inmovilidad que generó tras la osificación. Puede que lo referido en este post tenga similitudes con otras personas que tienen esta enfermedad, como puede que estén en mayor o menor medida de lo que describiré.
Particularmente no sé si sea "mejor" que las osificaciones intensas -me refiero a aquellas que terminan en una inmovilidad- se den tras mucho o poco tiempo de conocer que se tiene fop. Hay ciertas limitaciones que recuerdo haber tenido desde muy temprana edad y otras que tardíamente se presentaron de manera gradual. Entre las de segundo tipo, está la que cambió mi manera de alimentarme.
Recuerdo que antes -5 años atrás- si tenía hambre, comía lo que había y ya. Si me daba hambre fuera de casa, me compraban o compraba algo y listo. Tras un tiempo empecé a sentir mi boca extraña, a veces me levantaba y sentía que la parte que está debajo de la lengua no era la misma, pero al ser una molestia que aparecía y desaparecía rápido de manera inconstante, no le tomé atención hasta una mañana que me desperté y tenía la parte delantera del cuello y parte de la zona de la mandíbula hinchada, de la manera que reconocía como una manifestación de fop.
Con otras enfermedades, lo usual sería ir al doctor, que te recomiende el tratamiento a seguir y que te haga un seguimiento, mas fop no es como las demás. No hay un especialista de mi enfermedad en mi país y los escasos -tres o cuatro- que sé de primera mano que la conocen, solo me recomendarían lo de toda la vida: reposo y tomar por una semana o un poco más la única pastilla que puedo usar en estas situaciones, esperando que no acabe con una nueva inmovilidad. Así que eso hice sin necesitar ir a alguno de ellos.
La diferencia es que esa vez estaba en juego la función de alimentación, porque toda la mandíbula me dolía al momento de querer permitir el ingreso de los alimentos a mi boca y masticarlos. Era doloroso y cansado, tanto que los primeros días mi cansancio podía más que mi hambre y eso acababa frustrándome. Además, por lo mismo no podía hablar bien, resultaba muy difícil entenderme y fue en esa época que adquirí la costumbre de guardar silencio la mayor parte del tiempo.
Por suerte la pastilla tenía un tamaño pequeño, así que podía ingerirla. Estuve así por casi tres meses en los que la osificación no parecía fijarse aún, lo que significaba que tenía la hinchazón -que con el tiempo se rebajó gracias a pastillas y la constante colocación de papa en la zona- y la molestia constante de no poder comer con soltura. En ese entonces, tras apenas la primera semana, mi dieta había cambiado, mi mamá ya no me daba sólido. Tomaba cremas, purés, pero que contenían variedad de verduras y nutrientes como el hígado, la carne la licuaba y le añadía verduras de la misma consistencia, tomaba sopas, jugos con cañita o sorbete -era más limpio de esa manera- y demás. Aún recuerdo como se quedaba conmigo durante las comidas, en las que en las primeras semanas me demoraba una hora, para comprobar que me comiera todo. Sé que sentía mi frustración y que ella pasaba por lo mismo al verme así; sin embargo, salimos de eso, juntas, como siempre.
Como resultado bajé bastante de peso, en sí tenía varios kilos de más así que eso lo veo como algo positivo, mi pronunciación al hablar era difícil de entender y los alimentos duros y crocantes o aquellos que te obligaba a abrir bien la boca para morder un trozo, salieron de mi lista, aparte del extra de que no podía sacar la lengua y de que empecé a usar cepillo de dientes infantil por el tamaño que lograba ingresar a la parte interna de mi boca para un buen aseo, más el tener como una papada permanente en el cuello que solo si la tocas te enteras de que no es blando.
Y hace casi dos años, la situación se complicó. El espacio se redujo con mayor intensidad, ampliando el número de limitaciones:
- Si antes había mejorado el promedio de tiempo en comer de 30 minutos, ahora ese intervalo se duplicó.
- Alimentos que requieren un esfuerzo extra de masticar como la carne de res, pato, cerdo salieron de la lista de comidas. Sé que quizá esos alimentos no son tan duros de comer para los demás, pero cuando tu movilidad se reduce drásticamente tomas consciencia de que en realidad si requería cierto esfuerzo. Así que en carnes solo consumo pollo o pescado, res si es en hamburguesas de carne molida ya que se desintegra con cierta facilidad.
- Pollo, pescado, chocolate, queques, tortas, empanadas, frutas y una larga lista las puedo masticar e ingresar a mi boca si están cortados en pedazos pequeños, y aún así tengo que usar las manos para comer de a trocitos lo que causa que mi manera de alimentarme no sea muy limpia de ver.
- Comer en la calle cosas que no son súper suaves es un suplicio porque es incómodo no poder hacerlo con soltura, aparte de que tengo que ver si hay alguna opción adecuada para mí. Es decir, un restaurante que solo sirve carne a la parrilla o sandwiches es un gran no de mi parte.
La mayoría de miembros cercanos de mi familia me dejan ser, pero algunos sabiendo las limitaciones de primera mano me vienen con "¿por qué dejas eso?", "¿porqué tú comes eso y yo no?" o "pero si no es duro, cómelo" que en realidad irrita porque quién mejor que yo referente a reconocer que puedo o no masticar. Ya por la parte social, hay amistades que conocen que me demoro en comer o que no como ciertos alimentos, pero no saben con todas sus letras la razón. Hay otros que creen que temo engordar o que solo como en casa porque soy quisquillosa y en esas ocasiones me da igual debido a que no he tenido la comodidad de contarlo como lo demás relacionado a mi enfermedad.
Así que, por ejemplo, si estoy caminando por la calle y me da un poco de hambre prefiero pasar de ello, ya que una galleta, queque, piqueos y demás son para terminar embarrada tras una hora, si es que es lo suficiente delgado o blando para servirme de comida.
En conclusión, la hora de la comida se ha vuelto con el tiempo en más que un momento para saciar mi hambre. Al menos mi pronunciación ha mejorado, aunque hay letras que me son imposibles pronunciar correctamente.
